Maladies rares rénales de la Réunion et du Grand-Est du CHU de Dijon

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Centre de Compétence

Filière de Santé

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Adresse complète du centre

Service pédiatrie

CHU Dijon

14 rue Paul Gaffarel 21079 DIJON cedex

Contact

03 80 29 33 57

03 80 29 32 24

megan.nallet-amate@chu-dijon.fr

Nom du coordonateur

Dr Megan NALLET-AMATE

Nom des médecins

Dr Megan NALLET-AMATE - Pédiatre

Nom des professionnels

Mme Aurélia BAROT - Infirmière en pratique avancée

Descriptif du centre

Suivi des patients de la naissance à l’âge de 18 ans porteurs d’une maladie rénale ou phosphocalcique rare

Pathologies concernées

Anomalies sévère du développement des reins et des voies urinaires
Maladies métaboliques avec atteinte rénale dont les lithiases métaboliques : Maladie de Fabry, cystinose,
hyperoxalurie, cystinurie-lysinurie, hypercalciuries idiopathiques…
Maladies rénales kystiques héréditaires : Dysplasie kystique, polykystose rénale récessive, dominante de l’enfance,
sclérose tubéreuse de Bourneville, maladie de von Hippel-Lindau, syndromes glomérulokystiques …
Maladies glomérulaires héréditaires
Maladies tubulo-interstitielles : néphronophtises syndromiques ou isolées, syndrome BOR et de Bardet-Biedl,
hyperuricémies familiales, maladie kystique de la médullaire rénale
Tubulopathies héréditaires : syndrome de Bartter, de Gitelman, de Lowe, de Fanconi, de Dent, Hypouricémie, Acidoses
tubulaires, Rachitisme hypophosphatémiques, Diabète insipide néphrogénique, NSIAD, hypomagnésémie,…
Syndromes hémolytiques et urémiques atypiques et typiques
Lithiases génétiques rares

Programmes d'ETP en cours

A venir : syndrome néphrotique, dialyse péritonéale, immunosuppresseurs

Principales actions de formations pour les professionnels et les étudiants

Formation à l’épuration extra-rénale

Projet particulier

Développement d’un suivi conjoint médecin / IPA