La PEMR repose sur de nombreux partenaires des établissements et des universités de BFC.
La PEMR travaille en lien étroit avec la Fédération Hospitalo-Universitaire (FHU) TRANSLAD l’institut de Médecine Génomique GIMI, l’équipe de recherche maladies rares Inserm 1231 GAD , et la filière de santé nationale AnDDI-Rares dont le siège est situé au CHU de Dijon-Bourgogne.
La PEMR entretient des liens très étroits avec les associations de patients ayant des délégués régionaux en région BFC, ainsi qu’avec les structures de prise en charge du handicap, dont le relais handicaps rares et les PEP BFC.