Parcours de soins et de vie des patients

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Le 1er axe du PNMR4 se concentre sur l’amélioration de l’accès aux soins dans les centres experts, la coordination entre les structures hospitalières et les soins de ville, ainsi que l’optimisation du parcours de santé des patients. Il inclut des mesures pour renforcer l’éducation thérapeutique des patients, améliorer les périodes de transition – adolescence, vieillissement, grossesse – et mobilise les outils numériques pour soutenir la coordination des soins.

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC) contribue à l’amélioration du parcours de soins et de vie des patients atteints de maladies rares et des aidants, notamment en :

  • Optimisant les parcours de soins adaptés à chacun ;
  • Mettant en place des parcours de soins innovants ;
  • Accompagnant les patients et leurs familles, aidants dans leurs démarches.

 

 

Actions en lien avec les parcours de soins menées par la PEMR BFC

  • Aide à l’orientation vers une prise en charge et information des patients, de leurs proches et des professionnels de santé.
  • Elargissement de l’offre d’hôpitaux de jour de transition enfant-adulte.
  • Renforcement de l’offre de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le domaine des maladies rares.
  • Mise en place de consultations spécialisées Maladies Rares au sein du CHU de Dijon.
  • Mise en place de consultations pluridisciplinaires pour les patients atteints de microdélétion 22q11 ou de trisomie 21
  • Soutien au déploiement de la télémédecine (téléconsultations/téléexpertise), avec notamment la mise en place de la première offre de télé-expertise de diagnostic pré-conceptionnel / anténatal.
  • Organisation depuis 2021 de la « RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) thérapeutique et maladies rares » qui permet de discuter une prise en charge thérapeutique non conventionnelle pour un patient atteint de maladie génétique rare.
  • Aide à la prescription pour le laboratoire AURAGEN du Plan France Médecine Génomique 2025.
  • Intégration depuis 2022 d’une offre d’activité physique adaptée (APA) dans certaines spécialités, avec le soutien de la filière FAVA-Multi pour les centres affiliés de Dijon (voir Flyer).
  • Soutien aux dispositifs de formation des étudiants en santé impliquant des patients-partenaires issus du champ des maladies rares, dans une optique d’amélioration de la qualité des soins et de la relation entre professionnels de santé et patients/aidants.
  • Accompagnement à la mise en œuvre du projet SOM’Access porté par la Fédération Troubles du Neurodéveloppement Bourgogne et financé par l’ARS BFC, qui vise à améliorer l’accès aux soins somatiques des personnes en situation de handicap dyscommunicantes et dyscompliantes au CHU de Dijon.