- La multiplication des consultations spécifiques dédiées aux maladies rares dans le but d’améliorer le confort des patients. La liste des consultations dédiées avant la mise en place de la PEMR est téléchargeable en cliquant ici.
- L’élargissement de l’offre d’hôpitaux de jour de transition enfant-adulte
- La mise en place de nouveaux hôpitaux de jour multidisciplinaires, sur proposition des professionnels des CRMR/CCMR/CRC et l’évaluation des besoins auprès des patients
- La promotion de l’expérimentation patients-ressources, avec contractualisation, au sein des différentes disciplines
- La diffusion de l’offre de télémédecine maladies rares, en particulier les consultations non complexes, depuis le domicile du patient, et l’organisation de la téléexpertise dans le domaine des maladies rares, pour les professionnels des Centres Hospitaliers Généraux ou libéraux
- La mise en place de programmes d’éducation thérapeutique du patient dans le domaine des maladies rares
- L’accompagnement de la démarche qualité patient traceur au sein des CRMR
- L’amélioration de l’information autour de l’offre de soins
