Il a permis la création de 131 Centres de Références Maladies Rares (CRMR). Ces centres experts spécialisés dans une ou plusieurs maladies rares permettent de mieux orienter les patients et leur famille ainsi que d’améliorer la prise en charge globale des maladies rares sur tout le territoire. Ce dispositif a été complété par l’identification de plus de 500 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR), ne bénéficiant pas de financement dédié, ayant pour vocation d’assurer la prise en charge des patients, au plus proche de leur domicile. Une base de données nationale, dédiée aux maladies rares, a également été structurée.
Pour en savoir plus : ▶ 1er PNMR 2005-2008
Les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), des maladies hémorragiques et de la sclérose latérale amyotrophique, labellisés avant la mise en place du PNMR1, ont rejoint le dispositif maladies rares.
Leur objectif est de rassembler différents CRMR, CCMR et CRC concernés par un ensemble cohérent de maladies, proches dans leur manifestation, leurs conséquences ou leur prise en charge. Elles réunissent également les laboratoires de diagnostic et de recherche, les sociétés savantes, les associations de malades. Les FSMR doivent concourir à l’amélioration de la prise en charge des patients, au développement de la formation et de l’information ainsi qu’à la coordination de la recherche. Le PNMR2 a également promu la mise en place de réseaux européens de référence (ERN).
Pour en savoir plus : ▶ 2ème PNMR 2011-2014
Ces 2 plans nationaux ont fait de la France le 1er pays européen à développer de tels engagements concernant les maladies rares. Suite à la relabellisation des CRMR et CCMR, on dénombre maintenant 387 CRMR et 1 800 CCMR sur tout le territoire Français.
Les PEMR font partie des actions mises en place dans le cadre du PNMR3.
Pour en savoir plus : ▶ 3ème PNMR 2018-2022