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Les premières missions de coordination de la recherche définies par le comité de pilotage de la PEMR

  • L’accompagnement au montage de projets de recherche régionaux ou nationaux dans le domaine des maladies rares, avec mise en place d’un comité de relecture des projets autour des maladies rares, pour améliorer la compétitivité des projets proposés
  • La lisibilité pour les patients des protocoles de recherche actifs dédiés aux maladies rares menés sur les deux CHU sur le site internet de la plateforme
  • La sensibilisation aux particularités des essais thérapeutiques dans les maladies rares, avec une aide à l’investigation dans le cadre de la cellule TRANSLAD-Treat
  • L’accueil d’étudiants en thèse en génomique des différentes disciplines des CCMR souhaitant former de futurs collaborateurs aux maladies rares et aux nouvelles technologies par le biais de l’équipe Inserm 1231-GAD BFC
  • La promotion d’études dans le domaine des sciences humaines et sociales, en lien avec les chercheurs SHS de la FHU TRANSLAD (éthique, économie de la santé, sociologie, philosophie et anthropologie, sciences de la communication et psychologie sur demande)