Ils sont labellisés pour 5 ans.L’objectif des CRMR est d’assurer un maillage territorial équitable en assurant une prise en charge diagnostique, thérapeutique et de suivi pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Les CRMR sont organisés autour d’une équipe pluridisciplinaire hautement spécialisée et rayonnent de ce fait bien au-delà des frontières de leur bassin de santé. Ils exercent une attractivité régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie. Les actions des CRMR sont organisées en étroite collaboration avec leur Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) de rattachement.
Les CRMR peuvent concerner un site unique désigné dans ce cas comme site coordonnateur ou être multi-sites avec un « site coordonnateur » chargé d’organiser l’activité du ou des « sites constitutifs ».
Les Centres de Ressources et de Compétences (CRC) mucoviscidose, maladies hémorragiques rares et SLA ont rejoint le dispositif de CRMR.