Les réseaux européens de référence

picto maladies rares

24 réseaux européens de référence ont été mis en place, selon une distribution assez similaire à celle des FSMR.

Pour les patients atteints de maladie complexe, il peut être très difficile de trouver des soins ou un traitement hyperspécialisés, et c’est encore plus le cas pour les maladies rares à faible prévalence.

Ces difficultés s’expliquent par la rareté de l’expertise et par la dispersion des petites populations de patients à travers l’Europe, parfois dans des lieux isolés où l’expertise est inexistante ou difficile d’accès.

C’est sur ce constat que les autorités européennes ont développé des réseaux européens de références (ERN pour European Reference Networks). Ces réseaux offrent une occasion unique de remédier à la situation, en permettant aux cliniciens de travailler en Europe, par-delà les frontières.

Les ERN sont des réseaux de centres d’expertise et de prestataires de soins de santé organisés à l’échelle européenne de façon à permettre aux cliniciens et aux chercheurs de partager connaissances et ressources.

Les ERN établissent une structure de gouvernance claire qui favorise l’échange de connaissances et la coordination des soins dans l’UE afin d’améliorer l’accès au diagnostic et au traitement, mais aussi à des soins de grande qualité.

Pour en savoir plus :

Site de la Commission européenne

Vidéo de présentation des ERNs