La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté (PEMR BFC)

picto la plateforme

La PEMR BFC fait partie des premières PEMR mises en place en France. La coordination de cette plateforme est assurée par le CHU de Dijon-Bourgogne, qui est depuis longtemps fortement impliqué dans le domaine des maladies rares, en partenariat avec le CHU de Besançon.

La PEMR BFC fédère 11 CRMR et CRC (8 à Dijon et 3 à Besançon) et 101 CCMR (46 à Dijon et 55 à Besançon), appartenant à 22 filières de santé maladies rares. Ce projet fait suite à une fédération maladies rares mise en place en 2009 au CHU de Dijon-Bourgogne.

Les deux CHU membres de cette plateforme soutiennent des projets régionaux communs dans le cadre des maladies rares depuis 2007, montrant la capacité des équipes médicales et de direction de travailler efficacement ensemble : plusieurs CCMR bi-sites lors de la 1ère labellisation en 2007, l’équipe Inserm UMR 1231 GAD en 2010, la FHU TRANSLAD en 2013, puis l’Institut GIMI en 2017 en sont des exemples significatifs.

Il est à noter que l’institut GIMI est un institut de médecine génomique créé du fait de l’intérêt des équipes constitutives pour le développement des technologies innovantes, dans le domaine des maladies rares comme du cancer.

L’alliance locale forte entre maladies rares et cancer est un atout très intéressant et relativement unique en France de par les passerelles qui deviennent évidentes au fur et à mesure des avancées physiopathologiques et organisationnelles.

 

Les principaux objectifs de la plateforme :

  • Informer et sensibiliser le plus grand nombre aux maladies rares, permettre l’orientation des patients et de leurs familles vers les centres experts, faire le lien entre les centres experts et les usagers,
  • Optimiser les parcours de soin adaptés à chacun, mettre en place des parcours de soins innovants, accompagner les patients et leurs familles dans leurs démarches,
  • Former le personnel soignant aux maladies rares, de même que les patients et le public,
  • Soutenir une recherche collaborative de haut niveau, dont les essais cliniques et la recherche en sciences humaines et sociales.