Qu’est-ce qu’une Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) ?

picto la plateforme

Le 7 août 2019, la DGOS a lancé un appel à projet PEMR dans le but d’encourager les établissements de santé à mettre en place des plateformes d’expertise pour renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements de santé sièges de plusieurs centres de référence labellisés dans le cadre du plan national maladies rares 3.

Ces plateformes ont pour objet le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local afin de :

  • Améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares ;
  • Mutualiser des ressources sur des missions transversales aux centres de référence maladies rares (CRMR), centres de ressources et de compétences (CRC), centres de compétence maladies rares (CCMR), à l’échelle d’un territoire permettant un maillage équitable ;
  • Participer à la formation et l’information ;
  • Soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique, de même que la recherche ;
  • Renforcer les liens, entre les centres d’expertise et les associations de malades ;
  • Favoriser l’implémentation de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) ;
  • Faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares.

 

10 plateformes d’expertise ont été financées dans ce 1er appel à projet dont la PEMR BFC, et font suite à un projet pilote mis en place à Paris-Sud. 9 nouvelles plateformes ont été labellisées en 2022. 4 plateformes de coordination maladies rares outre-mer ont été déployées par ailleurs.

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