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Les associations de patients au sein de la PEMR BFC

La PEMR a l’objectif de travailler de façon étroite avec les associations de patients dont le siège est en Bourgogne-Franche- Comté, ou pour lesquelles il existe des délégués régionaux.

Des représentants d’associations siègent au comité de pilotage de la PEMR. Un bureau est mis à disposition dans les locaux de la plateforme pour accueillir les associations souhaitant s’investir dans les projets de la PEMR. La PEMR accueille également dans son comité de pilotage un délégué du collectif d’associations Alliance Maladies Rares.

Partenariats locaux avec le site de Dijon

Aispace Bourgogne-Franche Comté (Epilepsie)
Association ABIR de Bourgogne (Association locale des insuffisant respiratoires)
Association ADAPEI 21 (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales)
Association ADAPT (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées)
Association AF3M (Association Française des Malades du Myélome multiple)
Association AFH (Association Française des Hémophiles)
Association AFM téléthon (Association française pour la myopathie)
Association AGAT (Association des Groupes Amitié Turner)
Association Alliance maladies rares BFC
Association ALPC (Association pour la langue française parlée complétée)
Association AMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonies)
Association Amandine Contre la Mucoviscidose
Association AMRO-HHT-France (Association Maladie de Rendu-Osler)
Association ANGC (Association du Naevus Géant Congénital)
Association AFPF (Association Fibrose Pulmonaire France, anciennement APEFPI – Association nationale fibrose pulmonaire idiopathique)
Association APFM Fabry (Association des Patients de la Maladie de Fabry)
Association APPT (Association des Personnes de Petite Taille)
Association ASDU (Association Sans Diagnostic et Unique, pour les personnes sans diagnostic)
Association Autour des Williams (Syndrome de Williams et Beuren)
Association AVH Dijon (Association Valentin Haüy – avec les aveugles et les mal voyants)
Association Demain sans Mucoviscidose
Association des Familles de Génétique
Association du Syndrome Nail-Patella
Association EAPLAMH (Envie d’Aller Plus Loin Avec Mon Handicap)
Association Eveil (Syndrome de Sotos et troubles apparentés)
Association Française de Narcolepsie
Association France Alzheimer 21
Association France AVC – 21
Association France Vascularites
Association Gabin à pas de géant
Association Génération 22 (Association des personnes atteintes de la délétion 22q11 et leur famille. Vivre avec la délétion 22q11)
Association HTaP France (Association des malades, aidants et transplantés HyperTension Pulmonaire – France)
Association Huntington Espoir Grand-Est
Association Kleefstra Syndrome
Association Marie Ses Yeux Pour Tout Dire (Syndrome de Rett)
Association My MICI Way 21 (Pathologies inflammatoires du tube digestif)
Association Naevus 2000 (Naevus Géant Congénital)
Association Petit cœur de beurre (Cardiopathies congénitales)
Association Prader-Willi
Association Spina Bifida Handicaps Associés
Association Syndrome Cohen Internationale
Association Trisomie 21 Cote d’Or
Association UNSED (Ehlers-Danlos)
Association Vaincre la mucoviscidose
Association Valentin APAC (Association de porteurs d’Anomalies Chromosomiques)
Association VML (Vaincre les maladies lysosomales)
Association White Sutton France
RESEDA (Réseau des Maladies Neuro-Evolutives de Bourgogne-Franche-Comté)
UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques)

Partenariats locaux avec le site de Besançon

Association AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage)
Association AFH BFC (Association Française des Hémophiles de Bourgogne/Franche-Comté)
Association AFM téléthon (Association française pour la myopathie)
Association AFTC Bourgogne Franche Comté (Association des familles de traumatisés crâniens)
Association AGAT (Association des Groupes Amitié Turner)
Association ARDDS (Association de Réadaptation et Défense des Devenus-Sourds)
Association CSC (Connaitre les syndromes cérébelleux)
Association France Alzheimer Franche-Comté
Association France Rein Franche-Comté
Association Franche Comté Parkinson
Association Le Liseron (cancer)
Association Prader-Wili BFC
Association Surrénales
Association Vaincre la mucoviscidose

Partenariats nationaux

Association Acromégales, pas seulement (Association APS)
Association ADAMTS 13 (microangiopathies thrombotiques)
Association Bernard PEPIN pour la maladie de Wilson (Association ABPWilson)
Association ADCP ( Association de patients ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive)
Association Cadasil France
Association Connaitre Les Syndromes Cérébelleux (Association CSC)
Association contre les maladies mitochondriales (Association AMMI)
Association de l’Immuno-déficience primitive: Recherche, Information, Soutien (Association IRIS)
Association de POrteurs de Dispositifs Electriques Cardiaques (Association APODEC)
Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique (Association AMAPTI)
Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (Association AMSN)
Association des Malades des Vaisseaux du Foie (Association AMVF)
Association des Maladies Héréditaires du Rythme Cardiaque (Association AMRYC)
Association des Malades Souffrant d’Angioedèmes (Association AMSAO)
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires (Association APCH)
Association des Parents d’Enfants ayant des Problèmes de Croissance (Association GRANDIR)
Association Epilepsie France
Association Française contre l’Amylose
Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (Association AFAO)
Association Française de la maladie de Behçet (Association AF Behçet)
Association Française de la maladie de Hirschsprung (Association AFMAH)
Association Française des albinismes (Association Genespoir)
Association Française des Hémophiles (Association AFH)
Association Française des syndromes de Marfan et Apparentés (Association Marfans)
Association Française du diabète Insipide (Association AFDI)
Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes (Association AFL)
Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange (Association AFSCDL)
Association Française Hailey Hailey Darier (Association AFRHAIDA)
Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et Les Mastocytoses (Association AFIRMM)
Association France Alzheimer
Association France Lymphangioléiomyomatose (Association FLAM)
Association France Vascularites
Association Grégory Lemarchal (mucoviscidose)
Association KOURIR (Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales)
Association Kératocône
Association Les Enfants du Jardin (maladies métaboliques)
Association Lupus France
Association Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
Association nationale de la fibrose pulmonaire idiopathique (Association APEFPI)
Association Nationale de Parents d’Enfants et de Jeunes Adultes Sourds Implantés Cochléaires (Génération cochlée)
Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (Association ANR)
Association O’cyto (cytopénies auto-immunes)
Association Ollier Maffucci (Enchondromatose multiple et le syndrome de Maffucci)
Association ostéogénèse imparfaite (Association AOI)
Association Pemphigus Pemphigoïde France (Association APPF)
Association Pour Encourager la recherche sur la Hernie DIAphragmatique (Association APEHDIA)
Association pour la Langue française Parlée Complétée (Association ALPC)
Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Association ALBI)
Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (Association AIRG-France)
Association Prader-Willi France
Association Retina France – Vaincre les maladies de la vue
Association S’entendre
Association Sclérodermie France (Association ASF)
Association Tremplin syndromes de Pierre Robin et syndromes associés
Centre d’Information sur la Surdité et l’Implant Cochléaire (CISIC)
Fédération des Associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères (EFAPPE Epilepsie)
Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Institut du cerveau
Ligue contre la cardiomyopathie
Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs (Unapeda)