Journée santé – Les maladies rares
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le CHU Besançon Franche-Comté se mobilise aux côtés de la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC).
Le vendredi 27 février 2026, de 9h30 à 16h30, professionnels de santé et associations seront présents dans le hall de l’Hôpital Jean-Minjoz pour une journée d’information, d’échanges et de rencontres à destination des patients, des familles, des aidants et des professionnels.
Associations présentes
Association Grandir
Aide et conseil aux parents d'enfants ayant des problèmes de croissance.
Association HTAP France
Information et accompagnement des personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire.
Épilepsie France
Amélioration de la qualité de vie et sensibilisation autour de l’épilepsie.
Association Nos Enfants d’Ailleurs
Accompagnement des familles et des enfants atteints de troubles de type autistiques aux parcours de santé spécifiques.
Association Fragile X France
Soutien aux personnes concernées par le syndrome de l’X fragile et à leurs proches.
Les Feux Follets
Association nationale regroupant les familles concernées par la phénylcétonurie et autres maladies héréditaires du métabolisme.
Demain Sans Mucoviscidose
Soutien à la recherche et accompagnement des patients atteints de mucoviscidose.
Association Génération 22
Information et accompagnement des personnes concernées par les syndromes 22q11.
Alliance Maladies Rares
Collectif national représentant les associations de maladies rares et les patients.
Structures et ressources sur place
PEMR BFC – Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté
Coordination des acteurs, orientation des patients et facilitation les parcours de soins dans les maladies rares.
Conseillère en génétique (10h-11h)
Psychologue du Centre de référence maladies rares (10h – 12h)
Solidarité Doubs Handicap – MAS Étalans
Accompagnement médicalisé et soutien au quotidien des adultes en situation de handicap sévère, maintien à domicile, préparation vers un établissement adapté aux besoins.
Équipe Relais Handicap Rare – Salins de Bregille
Soutien, coordination et expertise pour les situations de handicap rare.