Dans le cadre des évènements "Rares en Scène", organisés une fois par semestre par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares, nous vous proposons une soirée ciné-débat le jeudi 04 juin 2026, à 18h00 au Cinéma Cinéville, à Dijon.
En partenariat avec EFAPPE (Fédération d'Associations de Personnes handicaPées par des Epilepsies sévères), l'ERHR (Equipe Relais Handicaps Rares) Nord-Est, et le Centre de Compétences Maladies Rares des épilepsies rares du CHU de Dijon, nous vous proposons la projection du film documentaire d'Yves Aubrée, "La part du risque", suivie d'un temps d'échange, animé par le Docteur Lemesle-Martin et Aude Galand, coordonnatrice et Infirmière en Pratique Avancée du CCMR épilepsies rares, Madame Françoise Thomas-Vialettes, expert EFAPPE épilepsies, et un membre de l'ERHR. Un moment convivial autour d'une collation offerte vous sera proposé pour clôturer cette soirée.
« LA PART du RISQUE » évoque le quotidien de Maud, Alex, Morane et Louis, ainsi que celui des personnes qui les accompagnent : familles, soignants, professionnels médico sociaux…
Afin de faire découvrir au plus grand nombre les singularités d’un monde peu connu : celui des situations de handicaps avec épilepsies sévères pharmaco résistantes associées à des troubles du neurodéveloppement.
Cette soirée pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public.
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-cine-debat-jeudi-04-juin-2026-1770369775
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !