Agenda

Information sur l'évènement

  • sam
    03
    Oct
    2026

    Journée des familles concernées par les maladies osseuses (achondroplasie, dysplasie osseuse...)

    10h-16h30Dijon - Salle Pompon - 64 B Rue Sully

    Le Centre de Compétences des Maladies Osseuses Constitutionnelles du CHU de Dijon (filière OSCAR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de Bourgogne-Franche-Comté ont le plaisir de vous inviter à une Journée des Familles dédiée aux personnes concernées par les maladies osseuses constitutionnelles (achondroplasie, dysplasies osseuses, etc.), organisée en partenariat avec l’Association des Personnes de Petite Taille (APPT) et l’Association ARGAD, et avec le soutien financier de BioMarin France SAS.

    📅 Samedi 3 octobre 2026
    🕙 De 10h00 à 16h30
    📍 Salle Pompon – 64 B rue Sully, Dijon

    Cette journée a pour objectif de réunir les patients, leurs proches et les professionnels autour d’un temps d’information, de partage et de convivialité.

    Au programme :

    • Le matin : des conférences animées par des professionnels de santé et experts de la prise en charge des maladies osseuses constitutionnelles ;
    • L’après-midi : des tables rondes et temps d’échanges entre familles, patients et intervenants ;
    • Pour les enfants et les fratries : un espace dédié avec des ateliers et activités ludiques encadrés tout au long de la journée.

    Nous souhaitons faire de cette rencontre un moment à la fois convivial et enrichissant, favorisant les échanges d’expériences, le partage d’informations et la création de liens entre les familles concernées.

    L’accueil café ainsi que le déjeuner seront offerts à l’ensemble des participants.

    L’inscription est obligatoire afin de nous permettre d’organiser au mieux cet événement. Vous pouvez vous inscrire via le lien : Inscriptions Journée des Familles MOC, ou en scannant le QR code qui figure sur le flyer : Flyer journée des familles_MOC

    Cette journée constitue la première journée des familles organisée par la PEMR BFC. Nous espérons vous y accueillir nombreux pour faire de cette rencontre un temps fort de partage et de soutien pour les familles concernées.