Epilepsies rares du CHU de Besançon

Le Centre de Compétences d’Epilepsie Rares du CHU de Besançon prend en charge des patients pédiatriques et adultes atteints d’une épilepsie rare en Franche Comté.

Les missions de notre Centre sont la prise en charge globale des patients épileptiques comportant l’expertise, la recherche étiologique, la prise en charge et l’organisation du projet de soins des patients.

La prise en charge est organisée soit en consultation, soit en hospitalisation conventionnelle ou en hôpital de jour. Nous avons aussi mis en place des plages horaires de consultation pour les urgences. Les hôpitaux de jour pédiatriques permettent aux patients d’avoir une expertise par le neuropediatre, la neuropsychologue, l’infirmière, la diététicienne, la psychologue en plus d’un EEG si nécessaire.

Le laboratoire d’EEG permet la réalisation des EEG standards et de sieste en externe et de vidéo-EEG prolongées pendant 1 à 5 jours en hospitalisation de semaine au sein du service de neurologie adulte. L’interprétation de tracés est réalisée soit par des neurologues adultes ou par des neuopédiatres selon l’âge du patient.

Les services de radiologie et de médecine nucléaire du CHU de Besançon ont un plateau technique qui permet la réalisation des IRM-standards, spectro- IRM et de PET-scanner.

Le service de génétique du CHU travaille en étroite collaboration avec les neurologues et les neuropédiatres. Les médecins généticiens réalisent des consultations, diagnostic anténatal et conseil génétique. Le laboratoire de génétique du CHU réalise la cytogénétique constitutionnelle et moléculaire, la biologie prénatale, la CGH Array, l’extraction de l’ADN. La réalisation de l’exome sera possible à partir de 2021. Pour des examens plus ciblés, les prélèvements sont acheminés vers les autres laboratoires.

Le service de biochimie du CHU fait la plupart des dosages de points Redox. Les prélèvements plus ciblés sont acheminés vers les laboratoires spécialisés.

Le SAMU 25 joue un rôle important dans la prise en charge pendant le transport des patients atteints d’épilepsie rare. Cette équipe médicale a participé à la création des fiches patients remarquables (Dr M.C. Maillot, Pr Desmettre)

L’équipe mobile de soins palliatifs adultes et pédiatriques participe lorsque la situation le nécessite, à l’analyse des situations en fin de vie de nos patients atteints d’épilepsie rare.

L’Education thérapeutique de nos patients occupe un rôle primordial dans notre Centre de Compétences. L’équipe médicale et paramédicale pédiatrique et adulte a suivi la formation nécessaire.

Liens du centre avec le Centre de Référence et les Centres de Référence Constitutifs :

• Les médecins coordonnateurs participant aux réunions organisées par les Centres de Référence de l’hôpital Necker du Pr Nabbout (CREER)
• Un staff d’épileptologie est organisé une fois par semaine pour les patients adultes et adolescents dans le service de neurologie adulte du CHU de Besançon. Une fois par mois, le staff est couplé avec l’équipe d’épileptologie du Centre de Référence Constitutif du CHRU de Nancy.
• Deux réunions annuelles sont organisées avec le Centre de Référence Constitutif du CHRU de Strasbourg.
• Hôpital Rothschild : les dossiers des patients pédiatriques sont présentés si un traitement chirurgical de l’épilepsie est nécessaire.