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Maladie de Huntington et autres chorées du CHU de Dijon - PEMR - Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté PEMR – Plateforme d'expertise Maladies Rares Bourgogne Franche-Comté

Maladie de Huntington et autres chorées du CHU de Dijon

Picto les centres
Centre de Compétence

Filière de Santé

Brain-Team
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Enfant

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Adulte

Adresse complète du centre

Centre de Génétique

7ème étage hôpital d'enfants

CHU Dijon

14 Rue Paul Gaffarel 21079 DIJON cedex

Contact

03 80 29 53 13

03 80 29 32 66

secretariat.genetique@chu-dijon.fr

Nom du coordonateur

Dr Gwendoline DUPONT

Nom des médecins

Dr Gwendoline DUPONT - Neurologue
Dr Quentin THOMAS - Neurologue
Dr Vincent SCHNEIDER - Neurologue
Pr Christel THAUVIN-ROBINET - Généticienne

Nom des professionnels

Mme Christine JUIF - Psychologue
Mme Johanna MASSOT - Assistante sociale
Mr Théo GAUMET - Enseignant en Activité Physique Adaptée
Mme Ariane PIVER - Neuropsychologue

Descriptif du centre

Le Centre de Compétence Maladie Huntington de Bourgogne regroupe les compétences multi disciplinaires nécessaires à la prise en charge des personnes atteintes de la Maladie de Huntington et de leur famille. L’équipe se compose : de trois neurologues, d’un généticien, d’une psychologue, d’une neuropsychologue, d’une assistante sociale, d’un enseignant APA, tous experts dans la prise en charge de cette maladie. Nous remplissions des missions de soins, de formation, de sensibilisation et d’accompagnement médico social. Nous travaillons en étroite collaboration avec l’association Huntington Espoir et l’équipe Relais Handicap Rare ainsi que les autres spécialités du CHU de Dijon Bourgogne (odontologue, gastro entérologue, rééducateur) afin de permettre la meilleure prise en charge possible.

Nous proposons :

  • Une évaluation multidisciplinaire annuelle en hôpital de jour au centre de génétique avec rencontre de 3 intervenants : neurologue / assistante sociale / psychologue
  • Une évaluation multidisciplinaire complémentaire et personnalisée à la demande en hospitalisation de jour (service de neurologie) avec les intervenants suivants : neuropsychologue –  orthophonie (déglutition, langage) – kinésithérapeuthe – diététicienne – odontologue – médecin de soins palliatifs
  • Hospitalisation complète dans le service de neurologie 2
  • Consultations de suivi neurologique spécialisées tous les 6 mois
  • Evaluation neuropsychologique spécialisée avec évaluation de la conduite automobile sur route en auto école
  • Evaluation par un professeur d’activité physique adaptée
  • Accompagnement psychologique durant la démarche de diagnostic pré symptomatique.

Pathologies concernées

Maladie de Huntington et autres chorées

Associations de patients partenaires

Huntington Espoir

Programmes d'ETP en cours

Elaboration d’un programme ETP Huntington patient – aidant en cours

Principales actions de formations pour les professionnels et les étudiants

  • Intervention journée Brain-Team: groupe photolangage destiné aux patients avec Chorée de Huntington (juin 2023)
  • Intervention journée Reseda: maladies neuroévolutives d’origine génétique. L’annonce et l’accompagnement de la perte d’autonomie de patients jeunes (12/10/2023).

Projet particulier

Groupe Photolangage destiné aux patients avec chorée de Huntington