Maladies hémorragiques constitutionnelles du CHU de Besançon

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Centre de Ressource

Filière de Santé

MHEMO
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Adresse complète du centre

CHU Besançon

3 Boulevard Flemming 25000 BESANCON

Contact

03 81 66 93 37

03 81 66 93 30

hemophilie-fcomte@chu-besancon.fr

Nom du coordonateur

Dr Guillaume MOUREY

Nom des médecins

Dr Guillaume MOUREY - Hématologue / Biologiste
Dr Alexandra FOURNEL - Hématologue

Nom des professionnels

Mme Frédérique RAMAUX - Infirmière
Mme Cécile MAIRE - Assistante de coordination
Mme Stéphanie EQUOY - Secrétaire

Descriptif du centre

Le centre de Besançon a été labellisé comme Centre de Ressources et Compétences pour les Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) en novembre 2017 dans le cadre du 3ème plan national Maladies Rares. Il est un des centres de la filière de santé Maladies Rares MHEMO (Maladies Hémorragiques Constitutionnelles).
Le CRC-MHC est rattaché au service d’Hématologie adulte et au Pôle Cancérologie du Professeur DECONINCK du CHRU de Besançon et dispose de locaux dédiés au sein de l’Hôpital de jour d’Hématologie adulte.
L’activité médicale est assurée par le Dr Alexandra FOURNEL, médecin Hématologue et Praticien Hospitalier à temps plein et le Dr Guillaume MOUREY, médecin biologiste qui est aussi responsable du Laboratoire d’Hémostase et exerce à temps partiel au sein du centre.
Le CRC-MHC dispose d’une secrétaire et d’une assistante de coordination à temps plein et d’une infirmière à temps plein partagée entre la consultation d’hémostase et la consultation d’hématologie générale.

Le CRC-MHC de Besançon assure sur son territoire sanitaire les cinq missions qui sont du ressort des centres prenant en charge des maladies rares :

  • Mission de coordination
  • Mission de prise en charge (proximité et recours)
  • Mission d’expertise
  • Mission d’enseignement et de formation
  • Mission de recherche

Le CRC-MHC a su créer des partenariats nombreux avec les différents établissements de santé de la Région Franche Comté, aussi bien avec les services de soins comme les urgences, que les pharmacies hospitalières, les laboratoires de biologie médicale, ou encore les centres de réadaptation, afin de créer un Réseau Régional de soins adaptés.
Le Centre participe aussi à la vie de la filière maladie rare MHEMO, par le biais des réunions semestrielles de la filière, des réunions de présentations de cas cliniques, et en répondant aux différentes enquêtes proposées par celle-ci. Ce lien avec la filière nous permet de mettre en pratique localement les consignes et les recommandations de la filière, mais aussi de faire un retour d’informations aux patients suivis par le Centre par l’envoi de courrier, de mails et l’affichage en salle d’attente.

Le Centre exerce aussi pleinement son rôle de prise en charge des patients pour la Région Franche Comté, et le nombre de consultations, de chirurgies majeures, et la file active de patients atteints de troubles de l’hémostase, permet d’atteindre les seuils minimum requis par la labélisation et de maintenir un niveau d’expertise dans la prise en charge de ces maladies rares. L’activité concerne les trois groupes de pathologies de la filière MHEMO (Hémophilie et autres déficits rares, maladie de Willebrand et pathologies plaquettaires constitutionnelles)
Le partenariat privilégié avec les différents établissements de la Région et de professionnels de santé « ressources » sensibilisés aux particularités des patients atteints de troubles de l’hémostase (chirurgiens orthopédistes, urologues, pédiatres, anesthésistes, IDE,…) permet d’offrir une prise en charge globale et de qualité des patients au niveau régional.
Le CRC-MHC assure aussi une astreinte spécialisée 24h/24, 7j/7 à la disposition des patients et des professionnels de santé permettant la prise en charge de proximité et dans l’urgence.

Le centre exerce aussi un rôle d’expertise pour les patients atteints de troubles de l’hémostase, avec un rôle très important de télé-expertise via de nombreuses sollicitations téléphoniques émanant des praticiens hospitaliers ou de ville, et même directement de patients. Par ce biais, le centre guide les praticiens de proximité dans les premières étapes de la démarche diagnostique d’un trouble de l’hémostase et permet d’orienter rapidement les patients si nécessaire vers une consultation spécialisée afin de limiter l’errance diagnostique.

Pathologies concernées

  • Hémophilies et autres déficits rares de la coagulation
  • Maladie de Willebrand
  • Thrombopathies constitutionnelles

Participation à un réseau européen de référence

Le centre a obtenu en 2015 la certification de « European Haemophilia Comprehensive Care Center » par le réseau européen EUHANET (EUropean HAemophilia NETwork)

Associations de patients partenaires

  • Association Française des Hémophiles (AFH)
  • Association Française des Hémophiles de Bourgogne/Franche-Comté (AFH BFC)

Principaux axes de recherche

Le CRC-MHC participe activement aux différentes études et registres proposés au niveau national dans le domaine des maladies hémorragiques constitutionnelles.

Le Centre est aussi impliqué dans le Groupe d’Etudes de la Biologie des Maladies Hémorragiques qui est un groupe de travail du Groupe Français d’études sur l’Hémostase et la Thrombose et participe aux travaux multicentriques et à la rédaction de recommandations.

D’un point de vue plus fondamental, le Centre est impliqué par le biais de son laboratoire d’hématologie biologique, dans un projet de recherche visant à mettre au point un niveau dispositif de l’évaluation de l’hémostase primaire en sang total et en condition de flux (financement INTEREG et ANR ; différents partenaires dont l’institut de recherche FEMTO-ST, le CHU de Dijon et les Hôpitaux Universitaires de Genève)

Programmes d'ETP en cours

« Education thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches » (programme validé par l’Agence Régionale de Santé depuis 2011 et reconduit en 2019 pour une durée de 4 ans)

Principales actions de formations pour les professionnels et les étudiants

Les praticiens du Centre sont engagés dans la formation initiale des professionnels de santé de la région en participant à l’enseignement des filières de médecine, pharmacie, maïeutique et auxiliaires de puériculture. Ils participent également à la formation des internes en DES d’Hématologie Clinique et de Biologie Médicale.

Des formations plus spécifiques sont aussi réalisées de manière ponctuelle en fonction des besoins aux professionnels de la région Franche-Comté pouvant prendre en charge des patients atteints de maladie hémorragique (médecins spécialistes, infirmières libérales, pharmaciens hospitaliers, équipes enseignantes, pompiers,…)

Principales actions de formations pour le public

Les praticiens du Centre participent et interviennent lors de l’assemblée générale annuelle de l’Association Française des Hémophiles de Bourgogne/Franche-Comté qui est organisée en alternance avec le CRC-MHC de Dijon.

Des actions de formations pour des groupes de patients sont aussi organisées ponctuellement et de manière thématique (ateliers séniors, ateliers enfants,…)

Autres informations utiles

Le CRC-MHC est joignable du lundi au vendredi de 8h00 à 12h00 et de 13h30 à 16h30 au 03 81 66 93 37.

Une astreinte spécialisée 24h/24, 7j/7 à la disposition des patients et des professionnels de santé permettant la prise en charge de proximité et dans l’urgence est aussi assurée et est joignable au 03 81 66 93 38.