Filière de Santé
Filnemus
Enfant
Adulte
Adresse complète du centre
Service de Neurologie – Électrophysiologie clinique / Service de Médecine pédiatrique et neuropédiatrie
Bâtiment gris, Niveau 0 / Bâtiment vert, 2ème étage
CHU Besançon
3 Boulevard Flemming 25000 BESANCON
Contact
Adultes : 03 81 66 82 48 / Enfants : 03 81 21 81 58
Adultes : 03 81 66 80 21 / Enfants : 03 81 21 80 71
Le Centre de Compétences Maladies Neuromusculaires du CHU de Besançon prend en charge des patients adultes et pédiatriques atteints de maladies neuromusculaires en Franche Comté. Le suivi des patients est réalisé par des consultations spécialisées, des consultations pluri-disciplinaires, des hospitalisations de jour et des hospitalisations conventionnelles.
Le service de Neurologie – Électrophysiologie clinique assure les explorations électrophysiologiques (EMG, EEG, PES, PEM, PEV) ainsi que les biopsies musculaires à l’aiguille.
La prise en charge chirurgicale orthopédique, cardiologique et pneumologique est assurée par des référents spécialisés participant au centre de compétences.
La prise en charge de médecine physique adultes est coordonnée par un médecin référent. Pour le patients pédiatriques la prise en charge en médecine physique est coordonnée par un des médecins spécialistes.
L’équipe de génétique assure une expertise spécialisée pour tous les patients concernés. Le conseil génétique ainsi que le diagnostic anténatal au néonatal est réalisé au CHU de Besançon avec la coordination des gynécologues et pédiatres de centre de compétence.
Les biopsies musculaires adultes sont analysées en collaboration avec les hospices civils de Lyon (Dr Nathalie Streichenberger). Les biopsies musculaires pédiatriques sont analysées en collaboration avec le laboratoire Risler situé à l’Institut de myologie à Paris.
Les explorations biochimiques sont réalisées par les membres référents du centre de compétences. Les dosages plus spécialisés les prélèvements sont envoyés au service de biochimie du l’hôpital mère-enfant de Lyon du centre de référence de maladies héréditaires du métabolisme.
Les patients pédiatriques suivis au centre bénéficient d’un bilan nutritionnel annuel.
L’équipe du SAMU 25 permet la prise en charge adaptée des patients présentant des maladies neuromusculaires. Cette équipe a participé à la création et la mise en place de fiches patients remarquables.
Les équipes mobiles de soins palliatifs travaillent en concertation avec le centre de compétences.
Liens avec les Centres de référence : Nous sommes en lien avec le centre de référence de l’hôpital de la Salpetrière à Paris et l’Institut de Myologie. L’équipe de pédiatrie est aussi en liens avec le Centre de compétences de l’hôpital de Strasbourg et de l’hôpital Necker à Paris.
Association Française contre les myopathies (AFM)
BAMARA : Inclusion des patients dans la base de données maladies rares neuromusculaires.
Participation à des publications : Nous participons à des publications menées par les Centres de Référence associés.
Traitement par des médicaments orphelins : Mise en place et suivi du traitement par Spinraza pour les patients pédiatriques
Programme de transition enfants-adultes (en cours de réalisation)
Organisation de la journée maladie rares et maladies neuromusculaires pédiatrique du CHU de Besançon.
Fiches patient remarquable et Fiches individuelle d’urgence