La prise en charge est globale : tous les aspects sont considérés au-delà de la pathologie. Prise en charge pluri professionnelle des maladies rares de la croissance. La prise en charge ambulatoire (consultations, hôpital de jour) est favorisée.
Préparation des dossiers en amont de la consultation (staff de préparation de dossiers 1 fois par semaine) avec les éléments du dossier fournis par le patient et par le médecin traitant afin d’organiser au mieux la première consultation et d’ajuster le délai en fonction du degré d’urgence.
Collaboration ancienne avec la Santé Scolaire et médecins/infirmières
Consultations de transition organisées et protocolisées entre le service de pédiatrie et les services adultes.
Missions : de Soins, de Coordination Régionale, de Formation, de Recherche et d’Information
Liens avec le Centre de Référence National
Liens étroits et staffs communs avec le REPPOP
Pathologies concernées
Anomalies de sensibilité aux hormones thyroïdiennes
Hyperthyroïdies rares
Hypothyroïdies congénitales avec glande en place
Gonades : maladies de la signalisation LH- FSH
Résistances aux androgènes
Principaux axes de recherche
Participation aux PHRC nationaux, travaux de thèse
Renseignement de la base nationale maladies rares (BAMARA)
Programmes d'ETP en cours
Personnel formé en éducation thérapeutique
Programme GH, obésité
Principales actions de formations pour les professionnels et les étudiants
Club d’endocrinologie pédiatrique régional
FMC généralistes, santé scolaire
Réunions des pédiatres de Franche Comté : multi thématique, 2 fois par an
Société d’endocrinologie Bourgogne et Franche Comté : 2 réunions par an
Enseignement DES endocrino adulte et pédiatrie, DIU médecine fœtale, DIU santé de l’enfant
Stage d’interne pour DES endocrinologie adulte chaque semestre en pédiatrie
Encadrement de travaux de mémoire et thèse DES endocrino et pédiatrie
Enseignement Ecole de sage femme, puéricultrices, étudiants en médecine, interne
Travail en réseau avec les centres hospitaliers périphériques ave mise à disposition des protocoles de prise en charge
Principales actions de formations pour le public
Sur demande des associations ou médias
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