À l’occasion de la 19ᵉ Journée Internationale des Maladies Rares, la PEMR BFC, en lien avec plusieurs professionnels du Centre de Génétique du CHU Dijon Bourgogne, a souhaité aller à la rencontre des plus jeunes pour les sensibiliser à ces réalités encore trop méconnues. C’est dans ce cadre qu’une action d’information et d’échange a été organisée le 27 février 2026 après-midi au sein de l’école élémentaire Ste-Ursule de Dijon, auprès d’une classe de CM1.
Tout au long de l’après-midi, les élèves ont bénéficié de présentations adaptées à leur âge, leur permettant de mieux comprendre ce que sont les maladies rares et le rôle essentiel de la génétique. Grâce à des supports pédagogiques clairs et interactifs, les intervenants ont su rendre accessibles des notions parfois complexes, en encourageant les questions et la participation active des enfants. Des ateliers ludiques sont venus compléter ces temps d’échange.
Le moment fort de cette rencontre a été le témoignage d’Adrien, patient partenaire, qui a partagé avec sincérité son expérience de vie avec une maladie rare. Son intervention a permis aux élèves de mettre un visage et une histoire sur des notions parfois abstraites, et d’aborder avec simplicité la question du handicap au quotidien : les défis, mais aussi les réussites, les projets et l’importance du regard des autres.
Cette initiative a permis de donner tout son sens à cette mobilisation mondiale : informer, sensibiliser dès le plus jeune âge et rappeler l’importance de la solidarité envers les personnes concernées et leurs familles.
