Suite à la dernière campagne de labellisation de 2022, l’arrêté de labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est…
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Vous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée aux parents aidants d’enfants atteints de maladies rares? Il vous est désormais possible…
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La collection de livres, Les Enfants de la Génétique, s’est, de nouveau, enrichie de 3 titres: « Charlotte, la petite marmotte », qui aborde les…
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Support atypique pour les professionnels et les familles afin d’initier le dialogue, l’Abécédaire des Maladies Rares, imaginé par Lucile Albon, est publié en collaboration avec…
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Les Troubles du NeuroDéveloppement (TND) sont un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement. Ils sont responsables d’une déviation plus ou moins précoce…
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Vous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée à l’apport de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies rares? Il…
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Dans le cadre de la préparation de l’exposition « Prendre soin : restaurer, réparer, de la Renaissance à nos jours », le Musée des Beaux-Arts de…
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En amont de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui a lieu chaque année le dernier jour de février, les enfants de 7 à 18…
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Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR), Centres de Ressources et de Compétences (CRC)) sont labellisés…
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La 8ème réunion patients-familles-soignants, avait pour thème les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares. Elle a eu lieu en ligne le…
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La collection de livres, Les Enfants de la Génétique, s’est enrichie de 3 nouveaux titres: « Milou, le petit loup », qui parle de la…
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En partenariat avec l’équipe relais handicaps rares, la PEMR BFC a proposé 2 soirées patients-familles-soignants autour de la protection juridique des personnes en situation de…
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La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits…
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La PEMR BFC est heureuse de vous présenter le replay de sa 1ère session Raremène Ta Science, le nouveau rendez-vous de rencontre associations/chercheurs. Ce 1er…
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Les actions qui ont marqué notre 1ère année de fonctionnement sont maintenant disponibles dans notre 1er bilan annuel avec les projets à venir. Bonne lecture!
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Vous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée à la prise en charge de la douleur dans les maladies rares? Il…
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Vous n’avez pas pu vous connecter à la dernière réunion patients-familles-soignants organisée par la PEMR BFC le 21 juin dernier autour des soins palliatifs et…
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Dans le cadre de la PEMR BFC, une première enquête à destination des responsables d’un Centre de Compétence ou de Référence Maladies Rares des CHU…
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La PEMR BFC a initié un projet signalétique en partenariat avec la Direction des Coopérations, de la Communication et Secrétariat Général et la Direction P.I.M.S…
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La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté, explique via ce court documentaire, le contexte et l’accès à un examen de séquençage haut débit de génome…
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Pour faire suite à l’enquête de besoins à destination des travailleurs sociaux de la région, initiée par la PEMR BFC, un Café-Social Maladies Rares est…
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La PEMR BFC accueille un étudiant en 2ème année de Master Activité Physique Adaptée et Santé de la filière STAPS (Université de Bourgogne), depuis janvier…
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La recherche d’un diagnostic est une étape cruciale pour les patients atteints de maladies rares, qui peut prendre plusieurs années. C’est dans ce cadre que…
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