Actualités

Les replays des soirées « protection juridique » sont disponibles

En partenariat avec l’équipe relais handicaps rares, la PEMR BFC a proposé 2 soirées patients-familles-soignants autour de la protection juridique des personnes en situation de…

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La collection de livres « Les enfants de la Génétique »

La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits…

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Replay de la 1ère édition Raremène Ta Science – spéciale fibrose pulmonaire

La PEMR BFC est heureuse de vous présenter le replay de sa 1ère session Raremène Ta Science, le nouveau rendez-vous de rencontre associations/chercheurs. Ce 1er…

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Bilan de la 1ère année de la PEMR

Les actions qui ont marqué notre 1ère année de fonctionnement sont maintenant disponibles dans notre 1er bilan annuel avec les projets à venir. Bonne lecture!

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Replay Soirée Patients-Familles-Soignants « Douleur et maladies rares »

Vous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée à la prise en charge de la douleur dans les maladies rares? Il…

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Replay soirée « Soins palliatifs et maladies rares, parlons-en! »

Vous n’avez pas pu vous connecter à la dernière réunion patients-familles-soignants organisée par la PEMR BFC le 21 juin dernier autour des soins palliatifs et…

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Résultats de l’enquête

Dans le cadre de la PEMR BFC, une première enquête à destination des responsables d’un Centre de Compétence ou de Référence Maladies Rares des CHU…

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Signalétique dédiée aux maladies rares au CHU de Besançon

La PEMR BFC a initié un projet signalétique en partenariat avec la Direction des Coopérations, de la Communication et Secrétariat Général et la Direction P.I.M.S…

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1er film des focus de la PEMR-BFC

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté, explique via ce court documentaire, le contexte et l’accès à un examen de séquençage haut débit de génome…

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Café-Social

Pour faire suite à l’enquête de besoins à destination des travailleurs sociaux de la région, initiée par la PEMR BFC, un Café-Social Maladies Rares est…

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Projet APA avec la filière STAPS

La PEMR BFC accueille un étudiant en 2ème année de Master Activité Physique Adaptée et Santé de la filière STAPS (Université de Bourgogne), depuis janvier…

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Recrutement d’une assistante de prescription

La recherche d’un diagnostic est une étape cruciale pour les patients atteints de maladies rares, qui peut prendre plusieurs années. C’est dans ce cadre que…

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