Application France Maladies Rares : inscrivez vous aux ateliers participatifs

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France Maladies Rares : participez au développement de l’application!

La BNDMR poursuit les travaux de développement de l’Application France Maladies Rares et met en place des groupes de travail participatifs pour concevoir ensemble les fonctionnalités de la future application.

Votre contribution est essentielle pour définir les éléments, le design et l’expérience utilisateur qui répondront au mieux aux besoins réels des personnes concernées par les maladies rares.

Toutes les personnes impliquées dans les maladies rares sont invitées à participer à ces groupes de travail :

  • Public ciblé : patients, aidants, professionnels de santé, représentants d’associations, membres de structures impliquées dans les maladies rares
  • Durée : 2 heures par session
  • Occurrence : 1 à 3 sessions d’ici fin 2025
  • Format : En visioconférence

Calendrier : du 20 octobre au 19 décembre 2025.

La BNDMR souhaite connaître votre intérêt et vos disponibilités. Pour participer, vous pouvez répondre à l’enquête ci-dessous :

Organisation des groupes de travail – France Maladies Rares