Pour faire suite à l’enquête de besoins à destination des travailleurs sociaux de la région, initiée par la PEMR BFC, un Café-Social Maladies Rares est mis en place pour répondre aux attentes des professionnels du secteur pouvant être amenés à rencontrer des difficultés dans l’accompagnement des patients atteints de maladies rares.
Les rencontres offriront deux possibilités :
L’intérêt est de pouvoir apporter une expertise sur le champ des maladies rares et l’accompagnement global des patients et des familles, permettre une réflexion en groupe et un partage d’expérience.