Les centres maladies rares (Centres de Référence Maladies Rares (CRMR), Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR), Centres de Ressources et de Compétences (CRC)) sont labellisés pour une durée de 5 ans. La dernière campagne de labellisation – qui a eu lieu en 2017 prendra donc fin en 2022.
Les notes d’information interministérielles (N° DGOS/PF4/DGRI/2022/154 du 24 mai 2022 et N° DGOS/PF4/DGRI/2022/152 du 24 mai 2022) relatives à l’appel à projets national pour une nouvelle campagne de labellisation des CRMR et CRC sont parues au Bulletin Officiel le 30/06. Les centres maladies rares, accompagnés par les filières de santé, les plateformes d’expertise maladies rares et les établissements de santé, se sont mobilisés jusqu’au 13 octobre 2022 pour déposer leur dossier.
La décision de labellisation des CRMR sera prise par la DGOS, en accord avec la DGS et la DGRI. La labellisation sera valable 5 ans. Les conditions de suivi et de labellisation seront assurées par le comité de suivi de labellisation (CSL) réunissant toutes les parties prenantes maladies rares.
En mars 2023, seront communiqués les résultats de l’appel à projet.
Les décisions seront notifiées aux établissements sièges des différents centres (coordonnateur et constitutifs, CCMR) et aux ARS (directions et référents maladies rares des ARS).
Un arrêté fixant la liste des CRMR labellisés (coordonnateur et constitutifs) et CCMR sera publié conformément au décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares.
1 CRMR coordonateur, 11 CRMR constitutifs, 3 CRC ont déposé un dossier de demande de (re)labellisation. 18 nouveaux CCMR ont proposé leur candidature. Cela témoigne d’un engagement très fort du CHU Dijon-Bourgogne pour les maladies rares.
La labellisation du premier CRMR constitutif a pu être réalisée lors de cette campagne. 2 nouveaux CCMR ont proposé leur candidature.