La collection de livres pour enfants intitulée « Les Enfants de la Génétique » existe maintenant depuis de nombreuses années. Ces livres ont été écrits par Sonia Goerger, secrétaire médicale au sein du centre de génétique du CHU de Dijon, qui en a eu l’idée au contact des patients et de leur famille. Les histoires de ces livres permettent d’aborder les difficultés qu’ils peuvent être amenés à vivre au quotidien avec des mots simples et des personnages attachants. Ces livres permettent également d’aider à faire connaitre les maladies rares au plus grand nombre.
La fondation Ipsen, une fondation à but non lucratif dédiée à la diffusion des connaissances sur les maladies rares et à la sensibilisation sur de grands enjeux de société comme le handicap, a ainsi découvert cette collection de livres sur internet et a proposé de les rééditer et de les diffuser en version papier et en version numérique au niveau national.
Depuis janvier, 3 livres sont disponibles : Sacha, le petit chat, qui évoque les maladies neuromusculaires, Merlin, le petit félin, qui aborde l’errance diagnostique, et Marie, la toute petite souris, qui a pour thème l’achondroplasie.
Ces livres sont disponibles gratuitement sur simple demande auprès du centre de génétique du CHU de Dijon ou auprès de la fondation Ipsen Booklab