Support atypique pour les professionnels et les familles afin d’initier le dialogue, l’Abécédaire des Maladies Rares, imaginé par Lucile Albon, est publié en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC) et la Fondation Ipsen BookLab.
Chaque lettre de l’alphabet est accompagnée d’un texte présentant une maladie rare et une oeuvre originale qui interpelle le lecteur.
Véritable expérience sensorielle, cet ouvrage invite à appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares.
Le livre est accessible gratuitement via ce lien.