En amont de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui a lieu chaque année le dernier jour de février, les enfants de 7 à 18 ans, atteints de maladie rare et accompagnés de leurs fratries, ont participé à différents ateliers initiés dans un projet national porté par la filière de santé AnDDI-Rares.
Ainsi, mercredi 5 octobre, l’Odyssée artistique des enfants leur a permis de s’exprimer, de raconter leurs vécus en partageant un moment complice entre frères et sœurs, au CHU Dijon-Bourgogne.
À cet effet, un atelier, organisé avec l’artiste de bandes dessinées Dimitri ‘Como’ Zegboro, a mis en lumière leurs parcours à travers leurs récits. Par ailleurs, durant les ateliers, les enfants ont appris de nouvelles techniques artistiques et sont repartis avec un souvenir.
En participant à ces ateliers, les jeunes patients et leurs familles ont pris part à la création d’un ouvrage collectif qui sera exposé à Paris et sera décliné à Dijon fin février pour sensibiliser le grand public aux maladies rares.