Les filières de santé maladies rares (FSMR)

Pour faciliter les collaborations entre les différents acteurs de la prise en charge des maladies rares, le ministère de la santé a créé 23 filières de santé maladies rares, actives depuis 2015.

Une filière de santé maladies rares (FSMR) est une structure rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un coordonnateur médical, qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge.

Une FSMR regroupe des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR), des centres de ressources, des professionnels de santé, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de personnes malades et tout autre partenaire – y compris privé et européen– apportant une valeur ajoutée à l’action collective. Ensemble, ces acteurs coconstruisent une réponse aux enjeux posés par les maladies rares (prise en charge, diagnostic, recherche, formation, etc.)

Il existe 23 FSMR chacune couvrant un champ large et cohérent de maladies, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou d’un système.

Pour en savoir plus :

▶ visitez le site internet dédié aux filières de santé maladies rares

▶ consultez le livret filières de santé maladies rares (2025)

▶ visionnez la vidéo de présentation des filières de santé maladies rares en France: