Information et communication

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La mission de communication est une mission prioritaire, afin de donner de la lisibilité aux maladies rares, et aux CRMR/CCMR/CRC, et d’être une plaque tournante pour l’adressage et l’information.

Dès la mise en place de la PEMR, plusieurs projets ont déjà débuté

  • La mise en place d’une ligne dédiée et une adresse mail générique pour les besoins d’orientation et questions des professionnels ou le public sur les maladies rares :
  • La constitution d’un annuaire avec tous les correspondants maladies rares par service pour les deux établissements
  • Des encarts d’information réguliers dans les bulletins de l‘ordre des médecins
  • La création d’une plaquette