Cette journée est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de plus de 800 associations de maladies rares dans 70 pays). Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde. Au-delà de cette sensibilisation, la journée internationale des maladies rares vise à créer une véritable prise de conscience par les États de la nécessité de mettre en place des plans nationaux et des politiques spécifiques pour les maladies rares.
Depuis 2016, les acteurs de la PEMR BFC organisent un évènement en lien avec les associations locales. Depuis 2018, le format est celui d’un théâtre débat.
En 2021, la PEMR organisait :
une exposition photos de portraits de patients atteints de maladies rares, intitulée « Haut-delà des clichés », Place Darcy à Dijon en partenariat avec la ville de Dijon, du 01/02 au 15/03/2021
| Il est possible de revoir ce ciné-débat grand public, en cliquant ici. |  |
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Vous pouvez visionner la séance avec les lycéens et leurs enseignants via ce lien. |