Les rencontres semestrielles patients-familles-soignants

La PEMR organise selon un rythme semestriel des rencontres patients-soignants, autour de sujets choisis par les associations sur des sujets transversaux.

  • La première réunion a eu lieu, en ligne, le 9 Novembre 2020, sur la thématique « comment parler de ma maladie rare à mon entourage ». Elle était animée par Lorraine Joly, psychologue dans le Centre de Génétique du CHU de Dijon. Cette rencontre comprenait aussi des témoignages de patients.

  • Le Pr Frédéric Huet, chef de service de Pédiatrie au CHU Dijon-Bourgogne, est intervenu en ligne le jeudi 03 décembre 2020, pour la seconde conférence-débat concernant le risque de la COVID-19 chez les enfants porteurs de maladies rares et chroniques. Il appuyait son propos sur les recommandations des positions des sociétés savantes.

  • Mardi 22 février 2021, le photographe Antoine Dominique, le binôme mère-fille E et J., la psychologue Lorraine Joly et le philosophe Pierre Ancet nous ont interrogé sur « comment faire face au regard de l’autre » avec des interventions très diverses, bouleversantes et complémentaires.

  • Lundi 21 juin 2021, a eu lieu, à la demande des associations de patients, une réunion sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes pour les patients atteints de maladies rares animée par l’équipe virgule et celle de la Mirandière. Le témoignages de la maman de Téo nous a éclairé sur le vécu et le soutien apporté par une équipe de soins palliatifs. M. Fourrier (association APEFPI) nous a fait part des questionnements des patients concernés.

  • La 5ème réunion Patients-Familles-Soignants, ayant pour thème Douleurs et Maladies Rares, a eu lieu le mardi 05 octobre 2021, animée par le Docteur Philippe Rault, médecin algologue au CHU de Dijon, et le Docteur Anne Gallo, pédiatre algologue au CHU de Dijon, avec les témoignages de Valérie Gisclard, atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, et Madame Dubarre, maman de Laura, atteinte d’un syndrome Phelan-Mac-Dermid.

  • La 6ème réunion Patients-Familles-Soignants, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares, a eu lieu le mardi 18 janvier 2022. Il s’agissait de la première session dédiée à la protection juridique des personnes majeures en situation de handicap.
    Cette réunion a été animée par Maryvonne Delétang, Chef du Service Mesures de Protection Judiciaire de l’Union Départementale des associations familiales (UDAF) de Côte d’Or, et Cathy Lambrinidis, mandataire judiciaire à la protection des majeurs, qui ont fait une présentation des mesures juridiques.

  • La 7ème réunion Patients-Familles-Soignants, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares, a eu lieu le mardi 1er mars 2022. Il s’agissait de la seconde session dédiée à la protection juridique, abordant le devenir de la personne majeure en situation de handicap au décès de ses parents. Cette réunion a été animée par Hugues Misserey, notaire honoraire.

  • Le mardi 07 juin 2022, a eu lieu la 8ème réunion Patients-Familles-Soignants sur les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares. Les difficultés en lien avec le comportement sont fréquemment rencontrées par les familles avec un enfant en situation de handicap. Pouvoir en comprendre l’origine et mettre en place des réponses adaptées permet généralement de les atténuer.  Afin de nous apporter des éléments sur ce point, cette conférence débat était animée par le Docteur Clément SIMAO DE SOUZA, pédopsychiatre, et Mme Fleur STAWINSKI, éducatrice spécialisée au CRA du CHU de Dijon.

La PEMR a également été sollicitée pour participer au projet PIWI-Cœur (Dr Marie Bournez, Dr Sylvie Falcon-Eicher, Dr Corinne Chantegret).