Les rencontres semestrielles patients-familles-soignants

La PEMR organise selon un rythme trimestriel des rencontres patients-soignants, autour de sujets choisis par les associations sur des sujets transversaux.

  • La première réunion a eu lieu, en ligne, le 9 Novembre 2020, sur la thématique « comment parler de ma maladie rare à mon entourage ». Elle était animée par Lorraine Joly, psychologue dans le Centre de Génétique du CHU de Dijon. Cette rencontre comprenait aussi des témoignages de patients.

  • Le Pr Frédéric Huet, chef de service de Pédiatrie au CHU Dijon-Bourgogne, est intervenu en ligne le jeudi 03 décembre 2020, pour la seconde conférence-débat concernant le risque de la COVID-19 chez les enfants porteurs de maladies rares et chroniques. Il appuyait son propos sur les recommandations des positions des sociétés savantes.

  • Mardi 22 février 2021, le photographe Antoine Dominique, le binôme mère-fille E et J., la psychologue Lorraine Joly et le philosophe Pierre Ancet nous ont interrogé sur « comment faire face au regard de l’autre » avec des interventions très diverses, bouleversantes et complémentaires.

  • Lundi 21 juin 2021, a eu lieu, à la demande des associations de patients, une réunion sur les soins palliatifs pédiatriques et adultes pour les patients atteints de maladies rares animée par l’équipe virgule et celle de la Mirandière. Le témoignages de la maman de Téo nous a éclairé sur le vécu et le soutien apporté par une équipe de soins palliatifs. M. Fourrier (association APEFPI) nous a fait part des questionnements des patients concernés.

  • La 5ème réunion Patients-Familles-Soignants, ayant pour thème Douleurs et Maladies Rares, a eu lieu le mardi 05 octobre 2021, animée par le Docteur Philippe Rault, médecin algologue au CHU de Dijon, et le Docteur Anne Gallo, pédiatre algologue au CHU de Dijon, avec les témoignages de Valérie Gisclard, atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, et Madame Dubarre, maman de Laura, atteinte d’un syndrome Phelan-Mac-Dermid.

  • La 6ème réunion Patients-Familles-Soignants, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares, a eu lieu le mardi 18 janvier 2022. Il s’agissait de la première session dédiée à la protection juridique des personnes majeures en situation de handicap.
    Cette réunion a été animée par Maryvonne Delétang, Chef du Service Mesures de Protection Judiciaire de l’Union Départementale des associations familiales (UDAF) de Côte d’Or, et Cathy Lambrinidis, mandataire judiciaire à la protection des majeurs, qui ont fait une présentation des mesures juridiques.

  • La 7ème réunion Patients-Familles-Soignants, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares, a eu lieu le mardi 1er mars 2022. Il s’agissait de la seconde session dédiée à la protection juridique, abordant le devenir de la personne majeure en situation de handicap au décès de ses parents. Cette réunion a été animée par Hugues Misserey, notaire honoraire.

  • Le mardi 07 juin 2022, a eu lieu la 8ème réunion Patients-Familles-Soignants sur les troubles du comportement chez les patients atteints de maladies rares. Les difficultés en lien avec le comportement sont fréquemment rencontrées par les familles avec un enfant en situation de handicap. Pouvoir en comprendre l’origine et mettre en place des réponses adaptées permet généralement de les atténuer.  Afin de nous apporter des éléments sur ce point, cette conférence débat était animée par le Docteur Clément SIMAO DE SOUZA, pédopsychiatre, et Mme Fleur STAWINSKI, éducatrice spécialisée au CRA du CHU de Dijon.

  • Le mardi 14 mars 2023, la réunion Patients-Familles-Soignants portait sur l’apport de L’ETP (Education Thérapeutique du Patient) pour les patients atteints de maladies rares. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient et de son entourage. Elle comprend des activités organisées, et un soutien psycho social. En quoi l’ETP s’intègre-t-elle dans la prise en soins des patients vivant avec une maladie génétique et de leur entourage ? Cette conférence-débat était animée par le Docteur Marie BOURNEZ, pédiatre au sein du Centre de Génétique du CHU de Dijon.

  • La 10ème Réunion Patients-Familles-Soignants « Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares » a eu lieu en ligne le lundi 09 octobre 2023. Les membres de l’équipe du Centre d’Investigation Clinique, ainsi que le Dr Guillaume BELTRAMO, médecin pneumologue du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose au CHU de Dijon nous ont fait le plaisir d’intervenir et de répondre aux questions autour de cette thématique. Le Pr Laurence FAIVRE est également intervenu pour répondre aux questions spécifiques autour des maladies rares.

  • La réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, a permis d’aborder la question:  être « parent-aidant » d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?« Rendre visible l’invisible ». C’est l’objectif du projet CASEPRA qui met un coup de projecteur sur les parents aidants d’un enfant concerné par une maladie rare pour mieux comprendre les situations vécues par les familles.
    CASEPRA est une recherche pluridisciplinaire et participative en sciences humaines et sociales dédiée aux parents-aidants d’un enfant concerné par une maladie rare et/ou d’un handicap rare. Cette recherche, débutée en avril 2021, vise à identifier, décrire et analyser :

    • les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants
    • les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.

    Cette réunion était animée par Aurore PELISSIER, économiste de la santé à l’Université de Bourgogne.

La PEMR a également été sollicitée pour participer au projet PIWI-Cœur (Dr Marie Bournez, Dr Sylvie Falcon-Eicher, Dr Corinne Chantegret).