Un effort de structuration de la recherche dans le domaine des maladies rares a été rendu possible par un support très fort des directions de la recherche clinique et innovation (DRCI) ainsi que des centres d’investigations cliniques (CIC) des établissements.
Ainsi, de nombreux projets de recherche maladies rares sont déployés par les acteurs des CRMR et CCMR des établissements. Ils sont cités dans chacune des fiches des centres concernés.