4 nouveaux programmes d’éducation thérapeutique originaux ont débuté récemment:
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Le parcours « En route vers l’autonomie » s’adresse aux adolescents et jeunes adultes avec déficience intellectuelle, dans un but de les aider à prendre en charge leur parcours santé et optimiser la transition enfant-adulte. |
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Le parcours « E…change de regard » a pour but d’aider les enfants âgés de 9 à 13 ans à mieux vivre avec le regard de l’autre. |
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Le parcours « 22 façons d’avancer » s’adresse aux adolescents et jeunes adultes avec microdélétion 22q11, une pathologie génétique emblématique de la filière, dans le but de mieux faire appréhender leur parcours santé aux grands adolescents et jeunes adultes. |
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Le parcours « Sens%Diag » s’adresse cette fois aux aidants, parents d’enfants sans diagnostic, les équipes des centres de référence ayant constaté au cours des 20 dernières années, la difficulté de mise en place de projet de soins en l’absence de diagnostic. |
Ces parcours, co-développés par différents membres des centres de référence maladies rares de la filière AnDDI-Rares, ont vocation à être déployés au niveau national au sein des villes qui souhaiteraient s’en saisir. Le dossier a été validé localement le 19/06/2020 par l’ARS BFC et les parcours ont débuté à Dijon.
L’UTEP des établissements et la PEMR BFC sont à disposition des acteurs maladies rares pour aider au déploiement d’autres programmes d’ETP au sein de la région.