Engagée et mobilisée pour informer, orienter, accompagner les patients et leurs familles mais également former les équipes, soutenir la recherche.
Support atypique pour les professionnels et les familles afin d’initier le dialogue, l’Abécédaire des Maladies Rares, imaginé par Lucile Albon, est publié en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC) et la…
Lire la suiteLes Troubles du NeuroDéveloppement (TND) sont un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement. Ils sont responsables d’une déviation plus ou moins précoce de la trajectoire développementale typique et entraînent des difficultés significatives…
Lire la suiteVous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée à l’apport de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies rares? Il vous est désormais possible de visualiser le replay via ce…
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