Engagée et mobilisée pour informer, orienter, accompagner les patients et leurs familles mais également former les équipes, soutenir la recherche.
Suite à la dernière campagne de labellisation de 2022, l’arrêté de labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au Bulletin Officiel du 29 décembre 2023. De nouveaux…
Lire la suiteVous n’avez pas pu vous connecter à notre dernière réunion patients-familles-soignants, consacrée aux parents aidants d’enfants atteints de maladies rares? Il vous est désormais possible de visualiser le replay via ce lien. Nos autres réunions-patients-familles…
Lire la suiteLa collection de livres, Les Enfants de la Génétique, s’est, de nouveau, enrichie de 3 titres: « Charlotte, la petite marmotte », qui aborde les troubles du sommeil et du comportement, « Hercule, le petit…
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